Mimo utraty wzroku ratuje oczy innym

Małgorzata Pacholec i Retina AMD Polska

Małgorzata Pacholec prezes Fundacji RETINA AMD Polska sama jest osobą, która przez całe swoje życie walczyła z utratą wzroku chorując na zwyrodnienie pragnikowe – chorobę genetyczną, która w końcu całkowicie odebrała jej wzrok. Od 25 lat jest osobą niewidomą, ale mimo niepełnosprawności bardzo dynamicznie działa niosąc pomoc tysiącom pacjentów.

Pracując w Polskim Związku Niewidomych widziała jak ogromna ilość ludzi doświadcza niepełnosprawności z powodu utraty wyroku. W 1998 roku założyła fundację Retina AMD Polska, żeby pomagać osobom z chorobami siatkówki i plamki żółtej. Retina to po łacinie siatkówka, a AMD to zwyrodnienie plamki żółtej – najczęstsza choroba, która odbiera wzrok. Można powiedzieć, że AMD to epidemia słabo wzroczności XXI wieku.

Retina Polska utrzymuje kontakty z międzynarodowymi organizacjami, z których czerpie wiedzę i inspiracje, cieszy się dużym zaufaniem ze strony lekarzy, klinicystów, profesorów. Głównym celem stowarzyszenia jest ubieganie się o dostęp do najnowszych metod leczenia, diagnostyki i rehabilitacji. Retina Polska jest komplementarna w stosunku do Polskiego Związku Niewidomych, gdzie pacjenci otrzymują pomoc po orzeczeniu niepełnosprawności. Okazuje się, że w Polsce większość ludzi, którzy tracą wzrok nie znajduje się w żadnych rejestrach, a skala problemu jest ogromna. Często są to emeryci albo renciści, dla których słabo widzenie oznacza wyrok ograniczenie dotychczasowej aktywności.

AMD cichy złodziej wzroku

AMD to choroba zwyrodnieniowa centralnej części siatkówki – plamki żółtej, odbierająca zdolność precyzyjnego widzenie. Trudno przy niej czytać, nawlekać igłę, prowadzić samochód, a nawet gotować. Utrata widzenia jest stopniowa i niestety progresywna. Występuje najczęściej po 50 – 60 roku życia, a ryzyko wystąpienia wzrasta z wiekiem.

Istnieją dwie postacie tej choroby, sucha – łagodniejsza i mokra, wysiękowa – agresywna. Szacuje się, że rocznie pojawia się w Polsce około 140 tysięcy zachorowań na postać wysiękową.

DME – cukrzyca a wzrok

DME to cukrzycowy obrzęk plamki żółtej, będący jednym z powikłań cukrzycy. Również prowadzi do utrata centralnego pola widzenia, a na cukrzycę w Polsce choruje około 3 milionów ludzi, z czego wielu nie leczy się, bo nawet nie wie, że choruje. W wyniku cukrzycy naczynia stają się kruche, co prowadzi do mikro wylewów w tkance siatkówki. Od niedawna mamy skuteczną grupę leków w leczeniu DME, są to leki z grupy anty-VEGF.

“Przy AMD grupą docelową naszych kampanii są seniorzy – mówi Pacholec, ale jeśli chodzi o cukrzycę, to niestety mamy tu 40-latków, 30-latków i u nich badanie wzroku powinno być standardem. Diabetolog powinien obowiązkowo kierować pacjenta do okulisty i dawać domowy test Amslera, żeby sam kontrolował wzrok, gdyby nagle coś się pogorszyło.”

Nowe perspektywy leczenia

W 2015 roku pojawiła się grupa leków, które hamują rozwój choroby, a od 2016 roku w Polsce jest wprowadzone, bezpłatnie leczenie w postaci zastrzyków do gałki ocznej, które ratują pacjentów przed ślepotą. Stało się to możliwe dzięki długim staraniom Retina AMD Polska, która była ona pierwszą organizacją, która zwróciła uwagę Ministerstwu Zdrowia na brak dostępu do nowoczesnego leczenia w Polsce. Dzięki temu na dzień dzisiejszy mamy w Polsce złoty standard leczenia AMD, DME czy zapalenia żyły siatkówki.

Regularne badania mogą uratować wzrok

Małgorzata Pacholec mówi: “Najważniejsze jest, by uchwycić chorobę na początku, bo wtedy mamy szansę na zachowanie sprawności wzrokowej. Jeśli pacjent przychodzi późno, kiedy komórki siatkówki są już obumarłe, to na dzień dzisiejszy nie ma szans na pomoc i ich odbudowę. Staramy się uświadomić pacjentom, że wzrok nie jest nam dany raz na zawsze i że przynajmniej raz do roku powinniśmy badać wzrok. W badaniach z 2012 roku okazało się, że co trzeci Polak nigdy nie był u okulisty. Można samodzielnie wykonać test Amslera, który pozwoli na sprawdzenie, czy jednakowo widzimy w obu oczach. Bo choroby oczu z reguły zaczynają się w jednym oku i dlatego długo pozostają niezauważone, ponieważ mózg i drugie oko korygują widzenie, nawet jeśli jedno oko widzi gorzej”.

Jak zrobić domowy test Amslera?

Test Amslera polaga na tym, że patrzymy każdym okiem z osobna na kropkę narysowaną w centrum kratkowanej kartki z zeszytu. Jeśli w każdym przypadku wszystkie krateczki są równe, to nie ma nic alarmującego. Przy AMD, DMA i innych centralnych ubytkach siatkówki, linie są pokrzywione, przerywane albo niewidoczne.

Choroby oczu zazwyczaj nie bolą, ich progres jest powolny, stopniowy, ale niestety stały i często nieodwracalny. Niestety mimo tego, że mamy wspaniałe leczenie, pacjenci trafiają do lekarza za późno. “W zeszłym roku w powiatach województwa mazowieckiego raz w miesiącu w niedziele prowadzono badania przesiewowe na ulicy. Ta akcja tak cieszyła się gigantycznym powodzeniem. – mówi M. Pacholec. – Prowadzimy też akcje Zachowaj wzrok, organizujemy seminaria, podcasty dla pacjenta z udziałem wybitnych lekarzy okulistów, profesorów. Są one dostępne na naszej stronie i na Facebooku. Warto się badać regularnie i wiedzieć, że jest ponad 200 placówek, które mają kontrakty z NFZ, gdzie to bardzo drogie, bardzo dobre leczenie jest refundowane przez państwo”.

Amerykańskie badania potwierdzają, że utrata wzroku to drugi największy czynnik wzmagający lęk, po strachu przed śmiercią. Ludzie starsi są często bezradni, skazani na pomoc bliskich, wnuków, dzieci. Skutki niewidzenia to rozcięcia głowy, upadki, złamania rąk, nóg, biodra, do tego dochodzi depresja, myśli samobójcze. Tacy  ludzie z postępującym niedowidzeniem wymagają stałej opieki.

Jakie badania?

Jednym z nowoczesnych sposobów diagnostyki jest OCT, czyli okulistyczna koherentna tomografia. To bezinwazyjne, bezbolesne, obiektywne badanie dna oka, na którym można zobaczyć i zinterpretować zmiany patologiczne.

Strona https://zachowajwzrok.pl/ oraz https://retinaamd.org.pl są dużymi portalami informacyjnymi. Retina AMD ma też system komunikacji SMS dostarczający informacji w zakresie różnych chorób. Na stronie Retina AMD Polska znajdziemy na też podcasty ze specjalistami na temat AMD, DMS i powikłań cukrzycy w odniesieniu do utraty wzroku.

Okulista czy optometrysta?

Należy wiedzieć, że wizyta u optometrysty i badania wzroku przy zakupie okularów to nie to samo co wizyta u okulisty. Optometrysta diagnozuje wady wzroku – krótkowzroczność, dalekowzroczność i astygmatyzm. Natomiast okulista może wykryć schorzenia oka badając  siatkówkę i dno oka – są to dwie różne kategorie, których wiele osób nie rozróżnia.

Rehabilitacja

W Polsce są trzy placówki, gdzie w ramach NFZ prowadzona jest rehabilitacja osób słabowidzących. Dobiera się dla nich pomoce optyczne ułatwiające lepsze widzenie. Mowa tu o tzw. filtrach medycznych czyli okulary o różnych zabarwieniach od żółtych, przrz pomarańczowe, aż do czerwonych. Okulary te wycinają światło niebieskie z widma świetlnego, dzięki czemu pacjenci z uszkodzeniami siatkówki widzą lepiej. Wzorcową placówką z kontraktem z NFZ jest Centralna Przychodnia Rehabilitacyjno-Lecznicza Polskiego Związku Niewidomych przy ulicy Karmelickiej 26 w Warszawie. Pracuje tam wielu znakomitych specjalistów z zakresu rehabilitacji osób słabowidzących i można tam uzyskać pomoc uszytą na miarę.

Często starsi pacjenci wstydzą się przyznać swoim bliskim, że mają problemy z precyzyjnym widzeniem. Stają się przez to sfrustrowani, opryskliwi i nerwowi. Niechętnie czytają, nie widzą wyraźnie z daleka ani z bliska, czasem uciekają wzrokiem na bok. Może to wynikać z z zaburzenia centralnego widzenia. Może to być podpowiedź dla dzieci i wnuków, żeby zaprowadzić rodziców do lekarza na badanie wzroku. 

Czego unikać, a co nam może pomóc?

Jednym z czynników, który źle wpływa na nasz wzrok jest palenie, picie alkoholu i niektóre leki. Ich działanie wpływa na to, że naczynia krwionośne w oczach robią się kruche i łatwo pękają, a nasza siatkówka musi być dobrze odżywiona przez krew, aby zachować zdrowie. Substancje toksyczne zaburzają jej stan. Inny czynnik który szkodzi oczom, to promieniowanie UV, warto więc zadbać o dobre okulary przeciwsłoneczne z dobrymi filtrami, blokującymi szkodliwe promieniowanie UV.

Dla wzroku najlepsza jest dieta śródziemnomorska. Ważne by dostarczać dużo kwasów omega-3, zielonych warzyw, oliwy i inne  tłuszcze nienasycone. Jeśli zaś chodzi o zioła to mówimy tu bardziej o profilaktyce niż leczeniu. Ważne jest by dbać o dobrą kondycję organizmu bo przecież jesteśmy całością. Są suplementy z luteinę, zeaksantynę, które blokują te wolne rodniki uszkadzające naczynia krwionośne w oku.

Magdalena Adamek-Kverneland