Od desperackiej walki o życie syna do zmiany polskiego prawa. Rozmowa z Dorotą Gudaniec o medycznej marihuanie

Oto historia o tym, jak desperackie poszukiwanie ratunku dla chorego dziecka zmieniło polskie prawo i utorowało drogę medycznej marihuanie. O tym, jak konopie ratują życie, gdy tradycyjna medycyna bezradnie rozkładała ręce opowiada Dorota Gudaniec – mama Maksa, naturoterapeutka i pionierka terapii konopnych w Polsce.

Jak to się stało, że zajęła się Pani terapiami konopnymi? Dlaczego właśnie w tym obszarze szukała Pani pomocy, kiedy próbowała Pani uratować swoje dziecko?

Tak naprawdę nie szukałam tej pomocy w tym konkretnym obszarze. Byłam już w tamtym czasie mamą trójki zdrowych dzieci, a Maks urodził się jako nasze czwarte dziecko z zespołem Downa. Urodził się jako wcześniak, ale nic nie wskazywało na jakieś problemy. Od początku byłam bardzo skoncentrowana na tym, co polecają lekarze. Byłam bardzo zaangażowana w to, żeby mojemu dziecku pomóc na każdy możliwy sposób. Byliśmy pod opieką specjalistów, była rehabilitacja i logopeda i oczywiście wszystkie możliwe szczepienia.

Wszystkie moje dzieci były skrupulatnie i wzorowo zaszczepione. Zawsze to podkreślam, ponieważ bardzo często jestem utożsamiana z ruchem antyszczepionkowym, a to jest totalna bzdura. Nigdy nie byłam i nadal nie jestem antyszczepionkowa. Chociaż dzisiaj już wiem, że pewne rzeczy powinny wyglądać inaczej.

Pomimo zespołu Downa, Maks był w doskonałej formie, nie miał żadnej wady towarzyszącej, świetnie się rozwijał. Został nawet opisany w pracy habilitacyjnej dr Teresy Kaczan jako przykład „Downa bez Downa”. Wszystko było idealnie, a my jako idealni rodzice chcieliśmy ze wszech miar mu pomóc. Ale w pewnym momencie syn zaczął miewać drgnięcia, które wyglądały z początku dosyć zabawnie. Kiedy zgłaszałam to lekarzom, to mówili mi, że jestem przewrażliwiona, więc przestałam na to zwracać uwagę, zwłaszcza że to nie wyglądało groźnie.

Kiedy Maks skończył już 7 miesięcy, byliśmy na rehabilitacji u dr Teresy Kaczan, która widząc te drgnięcia, wykrzyknęła, że mój syn ma padaczkę i należy natychmiast jechać z nim do szpitala. Powiedziałam jej, że to niemożliwe, bo przecież wielu lekarzy mówiło mi, że to nic takiego. Ale pojechaliśmy do szpitala i okazało się, że Maks ma nie tylko padaczkę, ale i zespół Westa i tzw. syndrom Ohtahary.

Rozpoczęła się terapia farmakologiczna. Byliśmy w szpitalu przez 9 tygodni, ale efektu terapeutycznego nie było. Mało tego, ataki pod wpływem leków zaczęły się nasilać. Pomyślałam wtedy po raz pierwszy – ta terapia chyba nie działa i wtedy po raz pierwszy przestałam ufać lekarzom. Właśnie wtedy podano też synowi lek, którego nie powinno się podawać osobom z zespołem Downa i równiutko trzy miesiące później Max doznał ślepoty korowej, co było jednym z działań niepożądanych tego leku. Wtedy zrozumiałam, że nie mogę do końca ufać lekarzom i muszę wziąć sprawy w swoje ręce.

Zaczęłam zwracać większą uwagę na suplementację, na metody pozamedyczne, ale jednocześnie cały czas były podawane leki. W końcu doszło do tego, że Maks zaczął dostawać takie konfiguracje leków, że z dobrze rozwijającego się dziecka stał się rośliną. Pojechałam wtedy na konsultację do neurologa dr Bohma na Słowacji. On stwierdził, że to nienormalne, by podawać dziecku takie ilości leków i kazał mi to wszystko odstawić. Wystraszyłam się i uznałam, że nie mogę tego zrobić od razu, bo nie wiem, jakie będą tego konsekwencje. Jakiś czas później udałam się też na wizytę do dr Marka Bachańskiego, która trwała 6 godzin – wprowadziliśmy dietę ketogenną, dzięki której udało się zredukować napady o 95 proc. i odstawić leki.

Wszystko wyglądało bardzo dobrze, jednak po 9 miesiącach diety stan zdrowia Maksa nagle się pogorszył. Wróciły napady, których nie udało się opanować nawet w szpitalu. Po dwóch dniach trafiliśmy na OIOM, Maks został wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Wtedy już miał 5 lat. Mimo śpiączki syn nadal miał napady, sytuacja była dramatyczna, lekarze nie wiedzieli, co robić. Do tego dopadła go sepsa, zakrzepica, zapalenie osierdzia, zapalenie wyrostka sutkowatego piramidy kości skroniowej. Dostał tam 13 antybiotyków i dalej nie było reakcji. I dopiero w tych okolicznościach, desperacko szukając rozwiązania, trafiłam na marihuanę – ktoś z internautów wysłał mi artykuł mówiący o podobnej sytuacji w stanie Colorado w USA.

Uchwyciłam się tej myśli jak tonący brzytwy, bo lekarze mówili, że nic nie może go już uratować – dawali mu mniej niż 1 proc. szans na przeżycie. Przedstawiłam lekarzom tę terapię konopiami i poprosiłam, żeby spróbowali jej użyć, ale wyśmiali mnie – bo nie ma takiej procedury. Jakiej procedury? Kiedy chodzi o ratowanie człowieka należy wykorzystać wszystkie opcje.

Powiedziano mi na odczepnego, że jak będę miała zgodę Ministerstwa Zdrowia na wprowadzenie leku, to możemy o tym porozmawiać. A ja tę zgodę załatwiłam, ale leku nadal mi nie pozwolono podać. Straszyli mnie interakcjami z lekami i śmiercią Maksa. Wtedy postanowiłam, że na własną rękę spróbuję to zrobić. Wiedziałam, że jeżeli nie spróbuję, to sobie nie wybaczę, że nie walczyłam o Maksa do końca.

Nikomu nic nie mówiąc postanowiłam, że podam konopie pod postacią herbaty i kiedy nikt nie widział, podałam je przez sondę żołądkową i czekałam, co się stanie. Byłam potwornie wystraszona, bo nie wiadomo było, co się wydarzy. Ale okazało się, że wygrałam, bo mój syn żyje do dzisiaj.

Więc ja nie wybierałam tego, że będę pracować z konopiami. To, co dziś robię, jest wynikiem mojego rozczarowania w stosunku do lekarzy. To lekarze mnie „stworzyli” swoją arogancją, swoim podejściem systemowym. I to w wyniku ich nieudolnego leczenia mojego syna zainteresowałam się takimi terapiami. I choć czasami nazywa się mnie „siewcą dezinformacji medycznej”, to ja wiem, że procedury nie mogą być ważniejsze niż życie człowieka.

Jak to się skończyło? Czy dzięki Pani działaniom marihuana medyczna została zalegalizowana?

Kiedy Maks wyzdrowiał, zadałam sobie pytanie, co tak naprawdę go uratowało? Dopuszczałam do siebie możliwość, że to wcale nie konopie, że po prostu się obronił, więc postanowiłam zgłębiać wiedzę. Zwróciłam się do organizacji „Wolne Konopie”, choć nie wiedziałam, że ta organizacja walczy o legalizację marihuany do użytku rekreacyjnego – ja szukałam kogoś, kto wie więcej na temat konopi.

W międzyczasie założyłam z mężem Fundację Krok Po Kroku, która działa od 1 sierpnia 2011 roku na rzecz dzieci niepełnosprawnych. W 2015 roku z pomocą organizacji Wolne Konopie zorganizowałem konferencję, na którą udało mi się zaprosić do Polski naukowców zajmujących się konopiami, jak prof. David Neubauer ze Słowenii, naturopaci ze Słowenii, kilku polskich lekarzy, m.in. dr Marek Bachański. Zaprosiłam kilku aktywistów i tak zrobiliśmy pierwszą konferencję, a później kolejnych siedem, na które przyjeżdżali eksperci z Izraela, USA, UK, łącznie przyjechało do nas 72 specjalistów z całego świata.

W tamtym czasie przywożenie konopi na cele medyczne było nielegalne i groziło za to do 15 lat więzienia. Nie chciałam łamać prawa, więc zaczęłam pytać, co możemy zrobić, żeby zmienić to prawo. Poszłam z tym do mediów, telewizji, do Sejmu. Miałam możliwość spotkać się z marszałkinią Sejmu – Wandą Nowicką. To ona zorganizowała tzw. sejmowe wysłuchanie obywatelskie.

Tam poznałam m.in. prof. Osiatyńskiego, redaktora Piotra Pacewicza i zaczęliśmy tworzyć podwaliny pod projekt ustawy o legalizacji medycznej marihuany. W ten sposób stałam się twarzą medycznej marihuany.

Zawiązaliśmy nieformalne stowarzyszenie lekarzy, dziennikarzy, polityków, pacjentów pod nazwą Koalicja Medycznej Marihuany, a ja byłam jego twarzą. Dzięki naszym działaniom od 1 listopada 2017 r. medyczna marihuana stała się legalna. 

Jak wygląda dzisiaj perspektywa praktyki klinicznej, czy lekarze w Polsce w ogóle są wyedukowani na temat konopii? Czy to nadal temat tabu?

Jeżeli chodzi o środowisko medyczne, to jest ono podzielone. Są lekarze, którzy nie uznają tej terapii, pomimo że dowodów naukowych na rzecz konopi jest bardzo dużo. I są lekarze, którzy się nie boją konopi. Lekarze edukują się na własną rękę, są kursy, spotkania, studia podyplomowe, ale to jest ciągle taka mikroskala i nie jest to skala systemowa. Już po nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii było wiadomo, że jest to „kadłubek” ustawy. Wcześniej zawierała ona aspekt edukacji, monitoringu polskiej produkcji własnej, ale bardzo dużo zostało z niej wycięte. I mimo tego, że minęło już prawie 10 lat, dalej jest to patologiczny stan, bo dalej nie ma systemowej edukacji. Dalej najwięcej się dzieje z poziomu obywatelskiego. Powołałam do życia program studiów podyplomowych i program kursu dla terapeutów, lekarzy, którzy chcą pracować z konopiami, ale nie mamy wsparcia ze strony rządu.

A jak Polska wygląda na mapie innych krajów?

Są państwa, gdzie terapia konopna jest uznawana jako standard terapeutyczny, nawet refundowana, jak np. Niemcy. Ale nadal też są państwa, gdzie konopie są stygmatyzowane. Są na rynku leki, które powstały w wyniku izolacji poszczególnych związków z konopii. Ale cała roślina konopii jest bardzo szczególna, bo zawiera różne związki i ma bardzo wiele właściwości, i najlepiej działa synergistycznie. A jeżeli nie zachowujemy tego synergizmu, tracimy bardzo wiele z właściwości terapeutycznych tej rośliny.

W jaki sposób działają konopie?

Wszyscy wiemy, że w konopiach jest narkotyczny związek psychoaktywny – THC, więc konopie są miękkim narkotykiem, ale i terapeutykiem, podobnie jak morfina. Niestety, mimo szerokich właściwości terapeutycznych, często stygmatyzuje się konopie. Natomiast druga wyjątkowa cecha konopi polega na tym, że działają one na cały układ endokannabinoidowy. Wpływają na organizm niezależnie od tego, z jakim schorzeniem się zmagamy. Konopie nie są lekarstwem sensu stricte, ale leczą wiele stanów, które wynikają z zaburzenia równowagi biologicznej. Spektrum działania konopi jest bardzo szerokie – m.in. padaczka, ból przewlekły, stany zapalne, choroby neurodegeneracyjne i wiele, wiele innych. Bo każdy stan chorobowy jest zaburzeniem równowagi. Konopie działają przeciwzapalnie, neuroprotekcyjnie, neuroregeneracyjnie – pobudzają neurogenezę, cytoprotekcję, mogą stanowić świetne uzupełnienie radioterapii i chemioterapii w zakresie ochrony zdrowych komórek przed działanie chemioterapeutyki. Powstrzymują też pewne konkretne procesy nowotworowe, np. angiogenezę, proliferację komórek nowotworowych, choć nie stanowią jako takiego leku na raka.

Bardzo ciekawym kierunkiem badań jest również ich potencjał cytoprotekcyjny. W modelach przedklinicznych niektóre kannabinoidy ograniczają stres oksydacyjny, stan zapalny i uszkodzenia wybranych narządów powodowane przez określone chemioterapeutyki. Nie oznacza to jednak, że mamy dziś klinicznie potwierdzoną metodę ochrony zdrowych komórek podczas chemio- czy radioterapii — ten obszar nadal wymaga badań.

Równolegle badania laboratoryjne i na modelach zwierzęcych pokazują wpływ niektórych kannabinoidów na procesy związane z rozwojem nowotworu: mogą hamować proliferację komórek nowotworowych i angiogenezę, wpływać na apoptozę, autofagię, migrację oraz inne szlaki związane z progresją nowotworu. Są to bardzo interesujące mechanizmy, ale w większości pozostają one na etapie badań przedklinicznych.

Trzeba przy tym uczciwie powiedzieć, że nauka kliniczna nie zawsze nadąża za rzeczywistością pacjentów. Badania są kosztowne, długotrwałe i prowadzone według ściśle określonych protokołów, podczas gdy w codziennej praktyce terapeutycznej obserwujemy ludzi, którzy już dziś zgłaszają realną poprawę jakości życia, snu, apetytu, bólu, napięcia, funkcjonowania neurologicznego czy tolerancji leczenia. Takie obserwacje nie zastępują badań klinicznych, ale również nie powinny być ignorowane — często to właśnie obserwacja pacjenta staje się początkiem pytania badawczego, które nauka dopiero później formalnie weryfikuje.

Dlatego kannabinoidów nie należy przedstawiać jako „leku na raka”. Można jednak mówić o nich jako o narzędziu wspomagającym, które u części pacjentów przynosi wyraźne korzyści objawowe i funkcjonalne, a jednocześnie pozostaje przedmiotem intensywnych badań dotyczących jego działania neuroprotekcyjnego, cytoprotekcyjnego i przeciwnowotworowego.

Bardzo korzystnie wpływają na poprawę kondycji np. w autyzmie i poprawiają dobrostan. Dzięki konopiom człowiek lepiej śpi, ma apetyt, mniej go boli.

Każdy związek konopny ma trochę inne działanie, prawda?

CBD działa przez pryzmat receptora CB2 w zakresie neuroprotekcji oraz w układzie odpornościowym. CBG z kolei jest swego rodzaju komórką macierzystą konopną i działa przez pryzmat wszystkich receptorów. Jeśli zaś spojrzymy na formę podania, to jest ich kilka.

Jeżeli możemy podawać konopie doustnie, najlepiej podjęzykowo, bo wtedy szybko się wchłaniają przez śluzówkę. Możemy je podawać wziewnie – wtedy zadziałają szybciej, ale krócej. Możemy podawać je w formie naparów, ale wtedy też tracimy już pewne wartości, bo konopie są lipofilne, więc najlepiej reagują, kiedy je połączymy z tłuszczem. Podajemy też czasem czopki, globulki dopochwowe.

Mamy obecnie dziesiątki badań na temat konopi ale niestety medycyna głównego nurtu nadal często jest sceptyczna co do ich stosowania. Myślę, że w przyszłości konopie powinny znaleźć dużo lepsze miejsce w leczeniu. Zarówno media, jak i korporacje mają na to ogromny wpływ, bo to jest kwestia świadomości.

Lekarze, którzy leczą za pomocą konopii, mają fantastyczne wsparcie w leczeniu schorzeń w sposób konwencjonalny. To jest naprawdę świetne uzupełnienie terapii. Niestety z jakiegoś powodu system korporacyjny jest temu przeciwny.

Jest Pani dzisiaj uznaną ekspertką i drogowskazem dla wielu pacjentów i rodziców chorych dzieci. Co jest dla Pani największą satysfakcją? Czy widzi Pani jakieś światełko w tunelu?

Myślę, że bardzo dużo się zmieniło – chociażby nawet to, że człowiek, który chce się leczyć albo wspierać swoją terapię konopiami, nie jest już stygmatyzowany i nie wstydzi się tego tak, jak parę lat temu. A co mi daje satysfakcję? Przede wszystkim pacjenci, którzy do mnie trafiają – tacy, którym lekarze już nie dawali szans. Mam mnóstwo takich osób pod opieką. Wiele osób próbowało już wszystkiego, niektórzy mają stwierdzoną lekooporność, brak sukcesu terapeutycznego albo nawet brak dalszych możliwości terapeutycznych. Ale mam takie powiedzenie: „Jak pacjent chce żyć, to mu służba zdrowia nie przeszkodzi”. Ludzie sami szukają rozwiązań. Często właśnie dzięki terapiom konopnym odzyskują dobrostan, lepiej funkcjonują, a choroby wycofują się częściowo lub całkowicie, bo konopie mają ogromny potencjał.

Zdjęcia: Archiwum Prywatne Doroty Gudaniec